Du sitzt bei deiner Ärztin, bekommst einen Befund in die Hand und liest ein Wort, das du noch nie gesehen hast. Lipohyperplasia dolorosa. Oder Lipalgie-Syndrom. Und du fragst dich, ob du jetzt noch eine Erkrankung mehr hast.
Kurze Antwort vorweg. Nein. Gerade kursieren drei Bezeichnungen für dasselbe Krankheitsbild, weil die Medizin ihr Verständnis davon geschärft hat. Wir sortieren die drei Namen für dich und klären, was sich für dich im Alltag wirklich ändert.
Warum über den Namen gestritten wird
Den Begriff Lipödem prägten die US-Mediziner Edgar Allen und Edgar Hines im Jahr 1940. In ihrer Publikation beschrieben sie ausdrücklich ein orthostatisches Ödem, also eine Schwellung, die im Stehen zunimmt. Sie haben damit etwas benannt, das es tatsächlich gibt.
Der heutige Streit dreht sich deshalb weniger um die Beobachtung als um die Zuordnung. Gehört die Schwellung zum Krankheitsbild dazu oder steht sie daneben?
Die S2k-Leitlinie von 2024 antwortet darauf ziemlich deutlich. Beim Lipödem handele es sich „weder um eine Ödemerkrankung noch um ein Krankheitsbild mit venöser oder lymphatischer Funktionsstörung“. Orthostatische Stauungen könnten auftreten, wie bei allen Frauen, seien aber unabhängig vom Lipödem.
Und dein Gefühl, dass die Beine abends dicker und schwerer werden? Das nimmt die Leitlinie ernst. Sie ordnet es als Bestandteil des Schmerzerlebens ein. In Messungen ließ sich eine entsprechende Umfangszunahme nämlich nicht objektivieren.
Der Name transportiert also seit über 85 Jahren eine Zuordnung, die die heutige Leitlinie so nicht mehr mitträgt. Kein Wunder, dass die Fachwelt darüber diskutiert.
Lipödem, der Klassiker, der weiterhin gilt
Lipödem ist in Deutschland die offizielle Bezeichnung. Sie steht in der aktuellen S2k-Leitlinie, die bis zur geplanten Überprüfung im Januar 2029 gilt.
Die Definition dort lautet „schmerzhafte, disproportionale symmetrische Fettgewebsverteilungsstörung der Extremitäten“, und sie betrifft fast ausschließlich Frauen.
Eine wichtige Neuerung von 2024 lohnt sich zu merken. Schmerz gilt jetzt als Leitsymptom. Wenn dein Fettgewebe disproportional verteilt ist, dir aber keine Beschwerden macht, sprechen Fachleute von einer Lipohypertrophie. Diese Unterscheidung entscheidet in der Praxis darüber, ob du eine Lipödem-Diagnose bekommst.
Kurios ist übrigens ein Detail in der amtlichen Kodierung. Der offizielle ICD-Text zum Lipödem spricht bis heute von einer „schmerzhaften symmetrischen Lipohypertrophie der Extremitäten mit Ödem“. Der alte Blick auf die Erkrankung steckt also noch in den Formularen, während die Leitlinie ihn längst relativiert hat.
Lipalgie-Syndrom, das schmerzende Fettgewebe
Dieser Name kommt aus dem Griechischen. „Lipos“ heißt Fett, „algos“ heißt Schmerz. Zusammen also schmerzendes Fettgewebe.
Verwendet wird der Begriff von der Földiklinik, einem der wichtigsten lymphologischen Zentren im deutschsprachigen Raum. Dort führt man ihn inzwischen ausdrücklich als Nachfolger und schreibt „vormals Lipödem-Syndrom“ dazu. Gemeint ist eine disproportionale Fettgewebsverteilung an Beinen und gegebenenfalls Armen, verbunden mit Schmerzen oder anderen Beschwerden.
Wichtig für die Einordnung. Das ist die Sprachregelung eines Hauses und keine offizielle Bezeichnung der deutschen Leitlinie.
Auch außerhalb Deutschlands taucht der Begriff auf. Das Lymphoedema Wales Clinical Network, ein regionales Lymphnetzwerk im britischen Gesundheitssystem, nutzt „Lipalgia Syndrome“ in seiner Patientinnen-Broschüre. Die Begründung dort lautet sinngemäß, der Name bilde die Erkrankung besser ab, weil er schmerzendes Fett bedeute, während Lipödem eine Flüssigkeitsansammlung nahelege, die oft gar nicht vorliege.
Daraus solltest du allerdings nicht ableiten, dass ein ganzes Gesundheitssystem die Erkrankung umbenannt hätte. Es handelt sich um die Praxis eines regionalen Netzwerks. In der Fachliteratur zeigt sich die Bewegung trotzdem, etwa im British Journal of Nursing, das inzwischen unter dem Doppeltitel „Lipoedema (lipalgia)“ veröffentlicht.
Lipohyperplasia dolorosa, der Fachbegriff
Dieses Konzept geht wesentlich auf Prof. Manuel E. Cornely zurück, einen deutschen Dermatologen, der es seit Jahren in Fachjournalen vertritt. Abgekürzt liest du es manchmal als LiDo.
Auseinandergenommen ergibt der Name Sinn. Lipo steht für Fett, Hyperplasie für eine Vermehrung von Zellen, dolorosa für schmerzhaft. Also eine schmerzhafte Vermehrung von Fettzellen.
Cornely bezeichnet „Lipödem“ ausdrücklich als Misnomer, als medizinische Fehlbezeichnung. Sein Argument lautet, beim Krankheitsbild vermehre sich Fettgewebe, ein Flüssigkeitsproblem liege dagegen nicht vor.
Auch hier gilt, das ist eine fachliche Position und keine offizielle Nomenklatur.
Begegnen wird dir dieser Name am ehesten in Arztbriefen, OP-Berichten und Fachartikeln. Neu ist er übrigens nicht. Er steht schon länger als Synonym neben Bezeichnungen wie Lipomatosis dolorosa oder Allen-Hines-Syndrom.
Beschreiben alle drei dasselbe?
Im Kern ja. In den Nuancen setzt jeder Name einen anderen Schwerpunkt.
Der gemeinsame Nenner ist ein schmerzhaft vermehrtes, disproportional verteiltes Fettgewebe an Armen und Beinen, das fast ausschließlich Frauen betrifft.
Viele Betroffene berichten, dass ihre Beschwerden in hormonellen Umbruchphasen begonnen haben, etwa in der Pubertät, nach einer Schwangerschaft oder in den Wechseljahren. Die Leitlinie beschreibt hormonelle Einflüsse auf Verlauf und Schmerzsymptomatik. Ein Diagnosekriterium ist der Zeitpunkt aber nicht.
Die Betonung unterscheidet sich bei den drei Namen. Lipalgie-Syndrom stellt den Schmerz nach vorn. Lipohyperplasia dolorosa betont die Zellvermehrung. Lipödem transportiert eine Flüssigkeitsannahme, die die Forschung inzwischen relativiert hat.
Eine Einschränkung gehört dazu. Ob alle historischen Synonyme wirklich exakt dasselbe meinen, ist fachlich umstritten. Die Begriffe sind über Jahrzehnte in verschiedenen Ländern und Fachrichtungen entstanden.
Für dich zählt vor allem eins. Deine Erkrankung hat sich nicht verändert. Verändert hat sich, wie präzise die Medizin sie beschreibt.
Was sich für dich ändert und was bleibt
Das bleibt gleich
Deine Diagnose wird weiterhin genauso kodiert wie bisher. Je nach Stadium gelten E88.20, E88.21 oder E88.22, dazu kommt E88.28 für ein sonstiges oder nicht näher bezeichnetes Lipödem.
Die Bezeichnung allein ändert daran nichts. Was am Ende verordnet und erstattet wird, hängt weiterhin von deinem Befund, deiner Diagnose und der konkreten Verordnung ab, so wie vorher auch.
Und deine Beschwerden sind anerkannt. Daran rüttelt keiner der drei Begriffe.
Das kann sich verschieben
Bei der manuellen Lymphdrainage lohnt sich ein genauer Blick, weil dazu viel Halbwissen kursiert. Die S2k-Leitlinie führt sie weiterhin als Therapiemöglichkeit auf, und zwar zur Behandlung des Leitsymptoms Schmerz. Sie kann ergänzend zum Einsatz kommen, wenn Kompression allein nicht ausreicht oder nicht möglich ist. Zur reinen Volumenreduktion empfiehlt die Leitlinie sie dagegen nicht.
Die Földiklinik geht einen Schritt weiter. Sie verzichtet seit 2021 beim reinen Lipalgie-Syndrom auf die manuelle Lymphdrainage mit der Begründung, es gebe nichts zu entstauen. Auch das ist die Praxis eines Hauses und keine allgemeine Vorgabe.
Liegt zusätzlich ein Lymphödem vor, bleibt die Lymphdrainage ohnehin klar indiziert.
Insgesamt rücken Kompression, Bewegung, Schmerzbehandlung und psychosoziale Unterstützung stärker in den Mittelpunkt. Und du wirst wechselnde Begriffe in Befunden lesen. Das ist kein Fehler und auch keine neue Diagnose.
Ein Gerücht, das du abhaken kannst
In sozialen Medien kursierte, das Lipödem werde künftig als andere Krankheit eingestuft oder gar zur Adipositas erklärt. Das stimmt so nicht. Die Leitlinie lehnt eine automatische Einordnung als Adipositas oder als psychische Erkrankung ausdrücklich ab.
Wie du im Alltag mit den drei Namen umgehst
Nimm alle drei Begriffe in dein Vokabular auf. Wenn du weißt, was Lipohyperplasia dolorosa bedeutet, gehst du souveräner ins Arztgespräch. Frag dort ruhig direkt nach, ob damit dasselbe gemeint ist wie Lipödem. Eine gute Behandlerin freut sich über diese Frage.
Für deine eigene Recherche lohnt sich der englische Begriff „lipalgia syndrome“. Darüber findest du aktuelle Patientinnen-Materialien aus Großbritannien.
Und zum Schluss ein Perspektivwechsel, der dir vielleicht guttut. Dass über den Namen gestritten wird, ist ein gutes Zeichen. Es bedeutet, dass geforscht wird, dass hingeschaut wird, dass dein Krankheitsbild ernst genommen wird. Jahrzehntelang wurde es überhaupt nicht benannt.
Fazit
Drei Namen, eine Erkrankung, drei Schwerpunkte. Lipödem gilt offiziell weiter, Lipalgie-Syndrom gewinnt an Boden, Lipohyperplasia dolorosa ist die Variante für Fachpublikum.
An deiner Kodierung ändert sich nichts. Inhaltlich rückt der Schmerz endlich dorthin, wo er hingehört, nämlich in den Mittelpunkt. Und das kommt dir bei jeder Therapieentscheidung zugute.
Quellen
Faerber G. et al., S2k-Leitlinie Lipödem, JDDG 2024
AWMF-Leitlinienreport 037-012, Stand 22.1.2024
medi, Die neue S2k-Leitlinie Lipödem
Lymphnetzwerk, Will die Földi Klinik das Lipödem als andere Krankheit einstufen?
Cornely M.E., Lipohyperplasia dolorosa, Die Dermatologie 74 (2023)
Lymphoedema Wales Clinical Network, Lipalgia Syndrome Booklet
British Journal of Nursing, Lipoedema (lipalgia): an overview with recommendations, 2024
BfArM, ICD-10-GM 2026, Block E70-E90 (Kodetexte E88.20 bis E88.28)
Allen E.V., Hines E.A., Lipedema of the legs, Proceedings of the Staff Meetings of the Mayo Clinic, 1940
